Kategorija novice

Dne 20.01.2024 smo se člani društva zbrali v Borovnici, kjer smo praznovali 20. obletnico Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije.

Od 10. do 12. novembra letos je potekalo srečanje mladih pacientov z Gaucherjevo boleznijo v Istanbulu, ki se ga je udeležil tudi naš član Luka Podobnik.

Od 29. septembra do 1.oktobra 2023 je v Zagrebu potekalo regijsko srečanje bolnikov z Gaucherjevo boleznijo, ki se ga je udeležilo tudi kar nekaj članov našega društva.

Regijsko srečanje je namenjeno vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo (bolniki, zdravniki, medicinske sestre itd.). Vljudno vabljeni! Prijave zbiramo do konca aprila.

Vabimo vas na redno letno skupščino Društva bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije, ki bo v soboto, 4.3.2023, s pričetkom ob 10. uri v prostorih Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.

V torek, 28.2.2023 je potekala 9. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni v soorganizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje RS. Osrednja tema omenjene konference je bila predstavitev akcijskega načrta na področju redkih bolezni za leti 2022…

V petek, 25.02.2022, bo pod okriljem Združenja za redke bolezni in Ministrstva za zdravje RS potekala 8. mednarodna konferenca ob Dnevu redkih bolezni. Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Program dogodka (pdf)

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije je 11. septembra 2021 v Domu Dva topola v Izoli organiziralo srečanje za bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce, na katerem je bilo predstavljeno delovanje zdravstvenovzgojnih centrov in centrov za krepitev zdravja, ki v…