Novice

Tudi letos bo prvi oktober posvečen mednarodnemu dnevu gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Mednarodna zveza Gaucher (IGD – International Gaucher Alliance) pozvala k obeleženju tega dneva in s tem k osveščanju strokovne in splošne javnosti. Rdeča nit letošnje kampanije je…

Vabimo vas na srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, v soboto, 11.9.2021, s pričetkom ob 9.45 v Domu Dva topola, v Levstikovi ulici 1, v Izoli. Na srečanje so prisrčno vabljeni tudi vaši družinski člani. Vljudno prosimo, da nam najkasneje do petka,…

Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:Povezava do posnetka

Ob mednarodnem dnevu gaucherjeve bolezni je bil na radiu Ognjišče opravljen intervju s predsednico našega društva dr. Ireno Žnidar.Intervju je dostopen tukaj: intervju

V torek, 09.06.2020 ob 16h, bo na spletu potekal webinar na temo vodenja bolnikov z redkimi boleznimi v času epidemije Covid-19.Med drugimi bo imel predavanje tudi naš zdravnik prof. dr. Samo Zver. Na webinar se je potrebno prijaviti. Po registraciji dobite…

Najnovejše informacije spremljajte na spletni strani IGA (gaucheralliance.org ) Za dodatne informacije in vprašanja nam lahko pišete na gaucher.slovenija@gmail.com

Konec januarja 2020 je tudi naše društvo postalo del Združenja za redke bolezni Slovenije.

V reviji Medicina & ljudje (december 2019) je bil na podlagi intervjuja z našo predsednico dr. Ireno Žnidar objavljen članek o Gaucherjevi bolezni. Članek si lahko preberete na spodnji povezavi (potrebna je prijava na portal). Gaucherjeva bolezen – diagnoza po…

Med 150 udeleženci z vseh držav Balkana nas je bilo tudi 10 Slovencev (4 gaucherjevi bolniki, 5 družinskih članov in zdravnica dr. Mojca Žerjav-Tanšek). Spodaj pa so nekateri vtisi slovenskih udeležencev:

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 08. decembra 2018, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 17. decembra 2016, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 28. maja 2016. Srečanje bo tokrat potekalo v našem tisočletnem mestu, Škofji Loki. Vabljeni ste vsi bolniki in vaši družinski člani, zdravniki ter vsi, ki ste kakorkoli povezani s to boleznijo. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 6. junija 2015, v Rogaški Slatini. Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Tretjega regijskega srečanja, ki je potekalo od 8. do 10. maja 2015 v Beogradu (Srbija), se je udeležilo okoli 100 bolnikov, njihovih družinskih članov, zdravnikov in medicinskih sester iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije in Makedonije.

Dan bolnikov bo v soboto, 7. junija 2014, v Idriji. Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije letos praznuje deset let obstoja. Praznovanje ob jubilejni torti bo 10. novembra 2013.

Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 19. oktobra 2013, ob 10.00, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vabljeni!

Vabimo vas na drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo od 5. do 7. aprila 2013, v Sarajevu (BiH). Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom…

Spoštovani člani društva,vljudno vabljeni na občni zbor društva, ki bo v soboto 12.5.2012 na Pediatrični kliniki v Ljubljani s pričetkom ob 9.30.

Dan redkih bolezni bomo obeležili s srečanjem v Cankarjevem domu, ki bo29. februarja 2012, ob 11.30. Vabilo: Vabilo za dan redkih bolezni

Vabljeni, da obiščete novo spletno stran v okviru Evropske zveze Gaucher.Upamo, da bo spletna stran koristna in uporabna tudi za vas. Povezava: European Gaucher Alliance

Vabimo vas na prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške ter predstavnikov iz Bosne, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo v soboto, 5. novembra 2011, v Termah Čatež.Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom…

Vabimo vas na predstavitev terapije na domu (Home Therapy), ki bo v četrtek, 12.maja 2011 ob 18. uri v hotelu Mons v Ljubljani. V številnih evropskih državah je sedaj uradno odobreno, da se encimska nadomestna terapija lahko izvaja na pacientovem domu. V…

Glavna priporočila so naslednja:bolnikom naj se povrne prvotni odmerek Cerezyma (razen če so stabilni).med terapijo naj se uporabljajo filtri 0.2-0.22 um, ki bi zadržali morebitne tuje delce v Cerezymu.zaradi sprememb v odmerkih ipd. se priporočajo pogostejši pregledi bolnikov, in sicer…

Svetovna oskrba s Cerezymom se bo 1. 10. 2010 povečala s sedanjih 50% na 85%. Pomanjkanje se bo nadaljevalo do najmanj junija 2011.Še naprej je priporočeno dvomesečno spremljanje vrednosti hemoglobina, trombocitov in hitotriozidaze. Priloga: DHPC letter: Cerezyme_DHCP_Sept2010 (v angleščini)

Pomanjkanje Cerezyma se bo predvidoma nadaljevalo do konca septembra 2010. Do takrat veljajo priporočila Evropske agencije za zdravila z dne 22. 10. 2009. Priloga: Cerezyme DHPC letter: 20100422_DHCP (v angleščini)

Dokument je sestavljen iz dveh delov:– 1.del: Sporočilo zdravstvenim delavcem glede dobave zdravila Cerezyme, 22. 4. 2010– 2.del: Evropska agencija za zdravila (EMA): Posodobljena začasna priporočila za zdravljenje z zdravilom Cerezyme, 22. 10. 2009Priloga: 20100422_DHCP (v slovenščini) – Cerezyme Emergency Treatment Program…

– Genzyme: izjava za javnost, 21. 4. 2010Priloga: Q110Earnings_PR_04_21_10 (v angleščini) – Henri A. Termeer: pismo bolnikom, 21. 4. 2010Priloga: Henri Temeer_To All Patients 4-21-10 (v angleščini) – Evropska agencija za zdravila (EMA): priporočila za zdravljenje, 23. 4. 2010.Priloga: 20100423_EMA-Cerezyme_fabrazyme_shortage (v angleščini)

Oskrba s Cerezymom bo ponovno motena, in sicer do 16. aprila 2010. Več o tem na:

Dan bolnikov bo v četrtek, 25. februarja 2010, ob 18. uri, v Ljubljani. Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo. Vabljeni! Informacije in…

Genzyme pričakuje, da bodo zaloge Cerezyma kmalu tolikšne, da bodo vsi bolniki v prvih treh mesecih leta 2010 prešli na odmerek Cerezyma, ki so ga prejemali pred pomanjkanjem.Priloga: Press release (v angleščini)

Genzyme je začasno zaustavil proizvodnjo Cerezyma® (imigluceraza), kar bo povzročilo začasno pomanjkanje Cerezyma.