Praznovanje 20-letnice Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije
Dne 20.01.2024 ob 11h smo se člani društva zbrali v gostilni Bistra v kraju Borovnica, kjer smo praznovali 20. obletnico Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije.
Spominjali smo se aktivnosti in dogodkov v teh 20 letih, vse od samega začetka, od ustanovitve društva pa do danes. Osredotočili smo se na zadnjih 10 let obstoja društva.
Uradni del dogodka je trajal nekje dve uri, kjer je najprej imela pozdravni govor predsednica društva, ki se je zahvalila vsem članom za sodelovanje v društvu, tako članom kot tudi zdravstvenemu osebju, ki so pripomogli k temu, da društvo obstaja že 20. leto. Nato se je vsak član društva predstavil, kako je kdo povezan z gaucherjevo boleznijo oz. z društvom. S to predstavitvijo smo spoznali tudi nekatere nove člane, saj nikoli nismo na srečanjih prisotni vsi člani društva.
Sledil je pregled dejavnosti društva v zadnjih 10 letih ter bolj podrobno dejavnosti v letu 2023, med katerimi sta bili omenjeni tudi 5. regijsko srečanje v Zagrebu in srečanje mladih gaucherjevih bolnikov >>Go with Gaucher<< v Istanbulu. Med pomembnimi dogodki so tudi srečanja upravnega odbora IGA. Ob tem smo bili vsi člani društva povabljeni na spremljanje spletne strani IGA ter novičk o dogodkih po celem svetu glede gaucherjeve bolezni in
zdravljenja.
Nato je bilo na kratko predstavljeno finančno poslovanje društva.
Dotaknili smo se tudi novega načina zdravljenja gaucherjeve bolezni – per os terapija v obliki kapsul, ki jo uporablja trenutno nekaj bolnikov v Sloveniji.
Trenutna problematika je še vedno neuspešnost ureditve terapije na domu, kot je potekala
pred pandemijo Covida.
Izpostavljena je bila tudi ureditev obravnave gaucherjevih bolnikov s strani fizioterapevtov in fiziatrov, za tiste paciente, ki imajo že težave z močnimi bolečinami in zato potrebujejo posebno in primerno obravnavo, ter tudi kot preventiva, da v starejši dobi ne pride do poslabšanja zdravstvenega stanja oz. napredovanja bolezni. Ker so zelo dolge čakalne dobe za fizioterapijo, so nam na voljo Centri za krepitev zdravja, ki jih izvajajo v zdravstvenih domovih zastonj in je zato dobrodošlo ter dostopno za vse člane.
Za konec še vizija za naprej in prihajajoči dogodki. Vizija je, da bo društvo še naprej delovalo kot do sedaj. Pri tem je potrebno še naprej medsebojno sodelovanje vseh članov ter vsaj dvakrat na leto organizirano srečanje bolnikov, kjer je možno predelati problematiko, rešitve in predloge.
Po uradnem delu je sledilo kosilo ter jubilejna torta za 20. obletnico društva in penina. Po dobrem kosilu in okusni torti smo še nekaj časa posvetili prijetnemu druženju. Spodaj prilagam fotografiji za spomin na ta krasen dan.
Monika Horvat
