09.02.2021 – Spletna okrogla miza o redkih boleznih
Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:Povezava do posnetka
Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:Povezava do posnetka
Ob mednarodnem dnevu gaucherjeve bolezni je bil na radiu Ognjišče opravljen intervju s predsednico našega društva dr. Ireno Žnidar.Intervju je dostopen tukaj: intervju
V torek, 09.06.2020 ob 16h, bo na spletu potekal webinar na temo vodenja bolnikov z redkimi boleznimi v času epidemije Covid-19.Med drugimi bo imel predavanje tudi naš zdravnik prof. dr. Samo Zver. Na webinar se je potrebno prijaviti. Po registraciji dobite…
Najnovejše informacije spremljajte na spletni strani IGA (gaucheralliance.org ) Za dodatne informacije in vprašanja nam lahko pišete na gaucher.slovenija@gmail.com
Konec januarja 2020 je tudi naše društvo postalo del Združenja za redke bolezni Slovenije.
V reviji Medicina & ljudje (december 2019) je bil na podlagi intervjuja z našo predsednico dr. Ireno Žnidar objavljen članek o Gaucherjevi bolezni. Članek si lahko preberete na spodnji povezavi (potrebna je prijava na portal). Gaucherjeva bolezen – diagnoza po…
Med 150 udeleženci z vseh držav Balkana nas je bilo tudi 10 Slovencev (4 gaucherjevi bolniki, 5 družinskih članov in zdravnica dr. Mojca Žerjav-Tanšek). Spodaj pa so nekateri vtisi slovenskih udeležencev:
Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 08. decembra 2018, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com
Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 17. decembra 2016, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com
Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 28. maja 2016. Srečanje bo tokrat potekalo v našem tisočletnem mestu, Škofji Loki. Vabljeni ste vsi bolniki in vaši družinski člani, zdravniki ter vsi, ki ste kakorkoli povezani s to boleznijo. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com