18.02.2024: GAUCHER SLOVENIJA – 20 let
Dne 20.01.2024 smo se člani društva zbrali v Borovnici, kjer smo praznovali 20. obletnico Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije.
Novice in prispevki
Preberi več18.02.2024: GAUCHER SLOVENIJA – 20 let
15.11.2023: Srečanje mladih v Istanbulu 2023
Od 10. do 12. novembra letos je potekalo srečanje mladih pacientov z Gaucherjevo boleznijo v Istanbulu, ki se ga je udeležil tudi naš član Luka Podobnik.
23.10.2023: Povzetek regijskega srečanja v Zagrebu
Od 29. septembra do 1.oktobra 2023 je v Zagrebu potekalo regijsko srečanje bolnikov z Gaucherjevo boleznijo, ki se ga je udeležilo tudi kar nekaj članov našega društva.
19.04.2023: Regijsko srečanje Gaucher (Zagreb, 29.09.-1.10.2023)
Regijsko srečanje je namenjeno vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo (bolniki, zdravniki, medicinske sestre itd.). Vljudno vabljeni! Prijave zbiramo do konca aprila.
01.03.2023: Redna letna skupščina Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije
Vabimo vas na redno letno skupščino Društva bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije, ki bo v soboto, 4.3.2023, s pričetkom ob 10. uri v prostorih Pediatrične klinike na Bohoričevi 20 v Ljubljani.
01.03.2023: 9. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni
V torek, 28.2.2023 je potekala 9. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni v soorganizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije in Ministrstva za zdravje RS. Osrednja tema omenjene konference je bila predstavitev akcijskega načrta na področju redkih bolezni za leti 2022…
13.02.2022 – 8. nacionalna konferenca ob Dnevu redkih bolezni (25.02.2022)
V petek, 25.02.2022, bo pod okriljem Združenja za redke bolezni in Ministrstva za zdravje RS potekala 8. mednarodna konferenca ob Dnevu redkih bolezni. Konferenca je namenjena ključnim deležnikom v zdravstvu, obolelim z redkimi boleznimi in njihovim svojcem. Program dogodka (pdf)
11.10.2021 – Skupaj zmoremo več: Srečanje bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije (Izola, 11. september 2021)
Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije je 11. septembra 2021 v Domu Dva topola v Izoli organiziralo srečanje za bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce, na katerem je bilo predstavljeno delovanje zdravstvenovzgojnih centrov in centrov za krepitev zdravja, ki v…
30.09.2021 – Obeležitev mednarodnega dneva gaucherjeve bolezni: Zgodnja diagnoza, boljše življenje
Tudi letos bo prvi oktober posvečen mednarodnemu dnevu gaucherjeve bolezni. Leta 2014 je Mednarodna zveza Gaucher (IGD – International Gaucher Alliance) pozvala k obeleženju tega dneva in s tem k osveščanju strokovne in splošne javnosti. Rdeča nit letošnje kampanije je…
20.08.2021 – Srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije
Vabimo vas na srečanje Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije, v soboto, 11.9.2021, s pričetkom ob 9.45 v Domu Dva topola, v Levstikovi ulici 1, v Izoli. Na srečanje so prisrčno vabljeni tudi vaši družinski člani. Vljudno prosimo, da nam najkasneje do petka,…
09.02.2021 – Spletna okrogla miza o redkih boleznih
Vabljeni k ogledu posnetka okrogle mize, na kateri je sodelovalo tudi naše društvo:Povezava do posnetka
15.11.2020 – Intervju s predsednico društva
Ob mednarodnem dnevu gaucherjeve bolezni je bil na radiu Ognjišče opravljen intervju s predsednico našega društva dr. Ireno Žnidar.Intervju je dostopen tukaj: intervju
06.06.2020 – Vabilo na webinar: Gaucher in COVID-19 v Sloveniji
V torek, 09.06.2020 ob 16h, bo na spletu potekal webinar na temo vodenja bolnikov z redkimi boleznimi v času epidemije Covid-19.Med drugimi bo imel predavanje tudi naš zdravnik prof. dr. Samo Zver. Na webinar se je potrebno prijaviti. Po registraciji dobite…
31.03.2020 – Gaucher in koronavirus/COVID-19
Najnovejše informacije spremljajte na spletni strani IGA (gaucheralliance.org ) Za dodatne informacije in vprašanja nam lahko pišete na gaucher.slovenija@gmail.com
15.02.2020 – Včlanitev v Združenje za redke bolezni Slovenije
Konec januarja 2020 je tudi naše društvo postalo del Združenja za redke bolezni Slovenije.
20.01.2020 – Članek o Gaucherjevi bolezni
V reviji Medicina & ljudje (december 2019) je bil na podlagi intervjuja z našo predsednico dr. Ireno Žnidar objavljen članek o Gaucherjevi bolezni. Članek si lahko preberete na spodnji povezavi (potrebna je prijava na portal). Gaucherjeva bolezen – diagnoza po…
07.06. – 09.06.2019 Regijsko srečanje v Strugi (Severna Makedonija)
Med 150 udeleženci z vseh držav Balkana nas je bilo tudi 10 Slovencev (4 gaucherjevi bolniki, 5 družinskih članov in zdravnica dr. Mojca Žerjav-Tanšek). Spodaj pa so nekateri vtisi slovenskih udeležencev:
06.12.2018 – Letna skupščina Društva
Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 08. decembra 2018, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com
17.12.2016 – Letna skupščina Društva
Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 17. decembra 2016, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vljudno vabljeni! Informacije: gaucher.slovenija@gmail.com
03.04.2016, Dan bolnikov 2016
Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 28. maja 2016. Srečanje bo tokrat potekalo v našem tisočletnem mestu, Škofji Loki. Vabljeni ste vsi bolniki in vaši družinski člani, zdravniki ter vsi, ki ste kakorkoli povezani s to boleznijo. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com
20.5.2015, Dan bolnikov 2015
Letošnji dan bolnikov bo v soboto, 6. junija 2015, v Rogaški Slatini. Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com
15.5.2015, Tretje regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov
Tretjega regijskega srečanja, ki je potekalo od 8. do 10. maja 2015 v Beogradu (Srbija), se je udeležilo okoli 100 bolnikov, njihovih družinskih članov, zdravnikov in medicinskih sester iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije in Makedonije.
1.6.2014, Dan bolnikov
Dan bolnikov bo v soboto, 7. junija 2014, v Idriji. Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem. Vabljeni! Informacije in prijave: gaucher.slovenija@gmail.com
17.10.2013, 10-letnica obstoja društva (2003 – 2013)
Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo Slovenije letos praznuje deset let obstoja. Praznovanje ob jubilejni torti bo 10. novembra 2013.
16.10.2013, Redna letna skupščina
Redna letna skupščina Društva bo v soboto, 19. oktobra 2013, ob 10.00, na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Vabljeni!
27.01.2013, Drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov
Vabimo vas na drugo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije, Hrvaške, Bosne in Hercegovine, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo od 5. do 7. aprila 2013, v Sarajevu (BiH). Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom…
15.04.2012, Občni zbor društva
Spoštovani člani društva,vljudno vabljeni na občni zbor društva, ki bo v soboto 12.5.2012 na Pediatrični kliniki v Ljubljani s pričetkom ob 9.30.
25.02.2012, Dan redkih bolezni
Dan redkih bolezni bomo obeležili s srečanjem v Cankarjevem domu, ki bo29. februarja 2012, ob 11.30. Vabilo: Vabilo za dan redkih bolezni
20.11.2011, nova spletna stran Evropske zveze Gaucher (European Gaucher Alliance)
Vabljeni, da obiščete novo spletno stran v okviru Evropske zveze Gaucher.Upamo, da bo spletna stran koristna in uporabna tudi za vas. Povezava: European Gaucher Alliance
30.10.2011, Prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške
Vabimo vas na prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške ter predstavnikov iz Bosne, Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo v soboto, 5. novembra 2011, v Termah Čatež.Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom…