DRUŠTVO BOLNIKOV Z GAUCHERJEVO BOLEZNIJO SLOVENIJE
Srednja Kanomlja 66
5281 SPODNJA IDRIJA


E-mail: info@gaucher-drustvo.si
Davčna številka: 76239446
Matična številka: 1769235
Šifra dejavnosti: 85323 Društva - humanitarna dejavnost
Št. poslovnega računa: NLB d.d. Ljubljana 02031- 0253881305


Predsednica društva: dr. I. Žnidar
Tajnica društva: Irena Mohorič
Blagajnik: Manuela V. Rupnik

Bolniki z gaucherjevo boleznijo smo se leta 2001 prvič srečali na pobudo prim. Majde Dolničar, dr. med. in mag. Diane Rovers (Genzyme) v Ljubljani. Takrat smo ugotovili, da otroci že prejemajo encimsko terapijo z zdravilom Cereyme, odrasli pacienti pa še ne. Vzrokov za to je več. Prvi je v tem, da je gaucherjeva bolezen redka bolezen, drugi v tem, da je multidisciplinarna in tretji v tem, da se bolezenskih znakov praviloma ne vidi, vsaj na zunaj ne. Delni vzrok temu je tudi to, da odrasli bolniki niso bili vodeni samo v eni bolnišnici.

V Sloveniji je diagnosticiranih 16 bolnikov z gaucherjevo boleznijo, tipa 1. Pri šestih mladostnikih, sedaj starih 15 do 27 let, je bila bolezen odkrita že v otroštvu in so pričeli z nadomestnim zdravljenjem novembra 1994. Zaradi visokih stroškov zdravljenja je bilo plačilo s strani Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije avgusta 1995 prekinjeno. Ponovno smo lahko pričeli z nadomestnim zdravljenjem pri vseh 6 bolnikih novembra 1997. Odrasli bolniki so pričeli z zdravljenjem februarja 2003. Zasluge za to, da se danes praviloma zdravijo vsi gaucherjevi bolniki, ki zdravljenje potrebujejo, si pripisujemo tudi bolniki. Odrasli bolniki smo se namreč precej potrudili, da smo z neprestanim opozarjanjem o simptomih bolezni, ki so se najprej pokazali na kvaliteti življenja, prepričali zdravnike, zavarovalnico, ministrstvo za zdravje, da nas je treba zdraviti in da se nas splača zdraviti. Moto "vsaka pomanjkljivost je lahko prednost" na primeru gaucherjevih bolnikov vsekakor drži. Gaucherjevi bolniki združeni v društva so danes člani mnogih mednarodnih organizacij, kot je European Gaucher Alliance. Aktivni član te organizacije smo tudi mi.

Rodili smo se brez encima, za na videz preproste reči v življenju smo se morali precej potruditi (učenje, poklicno usposabljanje, šport), mnogokrat smo bili označeni za lenuhe. Ker smo navajeni trdo delati, smo po naravi vztrajni. Ker smo ugotovili, da se o naši bolezni premalo ve, da se o njej premalo govori, da se jo zato zanemarja, smo se odločili ustanoviti društvo.

Društvo bolnikov z gaucherjevo boleznijo je bilo ustanovljeno 20. 2. 2003


Cilji in naloge Društva:

  • S pomočjo komunikacije z zavarovalnico in z zdravniki omogočiti vsem bolnikom pravico do encimske terapije in ustreznih pregledov.
  • Izobraževanje bolnikov: povabili bomo strokovnjake (fizioterapevte, ortopede, pediatre, hematologe in druge), da bi nam spregovorili o gaucherjevi bolezni.
  • Izobraževanje zdravnikov: spodbuda, da postanejo bolj pozorni na morebitne znake gaucherjeve bolezni pri še neodkritih bolnikih in da nove bolnike seznanijo o zdravljenju, zdravilih in z Društvom.
  • Izmenjava izkušenj med bolniki, zdravniki.
  • Informiranje bolnikov in zdravnikov o novostih pri zdravljenju v svetu.
  • Sodelovanje z drugimi društvi z gaucherjevo boleznijo v tujini.
  • Sodelovanje s sorodnimi društvi tako doma kot tudi v tujini.

 

©, DRUŠTVO BOLNIKOV Z GAUCHERJEVO BOLEZNIJO SLOVENIJE | info@gaucher-drustvo.si

Gostujemo na playstar.si