Evropska zveza Gaucher (EuropeanGaucherAlliance, EGA)

Spletna stran EGA: www.eurogaucher.org

EGA je krovna panevropska organizacija, ki zastopa interese gaucherjevih bolnikov.


Cilji EGA:
  • Zbirati informacije o gaucherjevi bolezni
  • Posredovati informacije in nuditi oporo, spodbudo, pomoč
  • Zastopati interese gaucherjevih bolnikov
  • Spodbujati znanstvene in medicinske raziskave
  • Sodelovati z zdravniki in znanstveniki
  • Sodelovati z EWGGD (Evropska delovna skupina za gaucherjevo bolezen; EuropeanWorkingGroup on GaucherDisease)
  • Biti forum za obravnavo etičnih vprašanj
  • Zagotoviti, da je vsem bolnikom dostopna ustrezna obravnava

 

©, DRUŠTVO BOLNIKOV Z GAUCHERJEVO BOLEZNIJO SLOVENIJE | info@gaucher-drustvo.si