Članice:
-
Avstrija
-
Belgija
-
Bolgarija
-
Češka
-
Danska
-
Finska
-
Francija
-
Grčija
-
Irska
-
Italija
-
Izrael
-
Madžarska
-
Nemčija
-
Nizozemska
-
Norveška
-
Poljska
-
Romunija
-
Rusija
- Slovenija
-
SČG
-
Španija
-
Švedska
-
Ukrajina
-
Velika Britanija
|
-
Izmenjava koristnih informacij:
-
o zdravljenju in splošni obravnavi gaucherjeve bolezni,
-
o raziskavah, ki potekajo v državah članicah in drugje
po svetu.
-
Medsebojno obveščanje članic
zveze o dogajanjih znotraj držav članic in drugje po svetu.
-
Spodbujanje raziskav v zvezi
z gaucherjevo boleznijo v čim več državah.
-
Povezava bolnikov in Evropske
delovne skupine za gaucherjevo bolezen (European Working Group
on Gaucher Disease).
-
Spodbujanje ustanavljanja društev
bolnikov z gaucherjevo boleznijo znotraj Evrope in povabilo
tem društvom, da se priključijo Evropski zvezi Gaucher.
-
Predstavitev interesov, želja in zahtev
gaucherjevih bolnikov Evropski zvezi, drugim evropskim zvezam
in podobnim organizacijam.
-
Predstavitev interesov gaucherjevih bolnikov na evropski ravni
in predvsem zagotavljanje, da:
- bo
povsod dostopno primerno zdravljenje in
- da
bo glas bolnikov slišen povsod tam, kjer bo to potrebno.
-
Povezava z vsemi zvezami gaucherjevih
bolnikov po svetu.
-
Spodbujanje raziskav, ki bi pripeljale
do boljše terapije po vsem svetu.
|
