15.04.2012, Občni zbor društva
Spoštovani člani društva,
vljudno vabljeni na občni zbor društva, ki bo v soboto 12.5.2012 na Pediatrični kliniki v Ljubljani s pričetkom ob 9.30.
25.02.2012, Dan redkih bolezni
Dan redkih bolezni bomo obeležili s srečanjem v Cankarjevem domu, ki bo
29. februarja 2012, ob 11.30.
Vabilo: Vabilo za dan redkih bolezni
20.11.2011, nova spletna stran Evropske zveze Gaucher (European Gaucher Alliance)
Vabljeni, da obiščete novo spletno stran v okviru Evropske zveze Gaucher.
Upamo, da bo spletna stran koristna in uporabna tudi za vas.
Povezava: European Gaucher Alliance
30.10.2011, Prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške
Vabimo vas na prvo regijsko srečanje gaucherjevih bolnikov iz Slovenije in Hrvaške ter predstavnikov iz Bosne,
Srbije, Črne gore, Kosova in Makedonije. Srečanje bo v soboto, 5. novembra 2011, v Termah Čatež.
Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom,
medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.
Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si
01.5.2011, Terapija na domu
Vabimo vas na predstavitev terapije na domu (Home Therapy), ki bo v četrtek, 12.maja 2011 ob 18. uri v hotelu Mons v Ljubljani.
V številnih evropskih državah je sedaj uradno odobreno, da se encimska nadomestna terapija lahko izvaja na pacientovem domu.
V navodila za uporabo cerezyma je npr. dodan naslednji stavek:
»Če izpolnjujete določene kriterije, vam zdravnik lahko svetuje, da se zdravite doma. Če se želite zdraviti doma, se posvetujte s svojim zdravnikom.«
Vabljeni ste vsi gaucherjevi bolniki s svojimi družinskimi člani ter zdravniki in medicinske sestre.
01.10.2010, Informacije o pomanjkanju Cerezyme-a
Svetovna oskrba s Cerezymom se bo 1. 10. 2010 povečala s sedanjih 50% na 85%. Pomanjkanje se bo nadaljevalo do najmanj junija 2011.
Še naprej je priporočeno dvomesečno spremljanje vrednosti hemoglobina, trombocitov in hitotriozidaze.
Priloga: DHPC letter:
Cerezyme_DHCP_Sept2010 (v angleščini)
27.07.2010, Pomanjkanje Cerezyma se nadaljuje
Pomanjkanje Cerezyma se bo predvidoma nadaljevalo do konca septembra 2010. Do takrat veljajo priporočila Evropske agencije za zdravila z dne 22. 10. 2009.
Priloga: Cerezyme DHPC letter:
20100422_DHCP (v angleščini)
22.04.2010, Novice glede pomanjkanja Cerezyma (Genzyme)
Dokument je sestavljen iz dveh delov:
- 1.del: Sporočilo zdravstvenim delavcem glede dobave zdravila Cerezyme, 22. 4. 2010
- 2.del: Evropska agencija za zdravila (EMA): Posodobljena začasna priporočila za zdravljenje z zdravilom Cerezyme, 22. 10. 2009
Priloga: 20100422_DHCP (v slovenščini)
- Cerezyme Emergency Treatment Program (CETP)
V času pomanjkanja Cerezyma program CETP zagotavlja dostop do Cerezyma najbolj ogroženim gaucherjevim bolnikom.
Priloga: CETP protocol and application form (v angleščini)
21.04.2010, Pomanjkanje Cerezyma se nadaljuje
- Genzyme: izjava za javnost, 21. 4. 2010
Priloga: Q110Earnings_PR_04_21_10 (v angleščini)
- Henri A. Termeer: pismo bolnikom, 21. 4. 2010
Priloga: Henri Temeer_To All Patients 4-21-10 (v angleščini)
- Evropska agencija za zdravila (EMA): priporočila za zdravljenje, 23. 4. 2010.
Priloga: 20100423_EMA-Cerezyme_fabrazyme_shortage (v angleščini)
20.02.2010, Ponovno pomanjkanje Cerezyma
Oskrba s Cerezymom bo ponovno motena, in sicer do 16. aprila 2010. Več o tem na:
http://supplyupdate.genzyme.com/weblog/
05.02.2010, Dan bolnikov
Dan bolnikov bo v četrtek, 25. februarja 2010, ob 18. uri, v Ljubljani.
Srečanje je namenjeno bolnikom z gaucherjevo boleznijo, njihovim družinskim članom in prijateljem, zdravnikom, medicinskim sestram in vsem, ki so kakorkoli povezani z gaucherjevo boleznijo.
Vabljeni!
Informacije in prijave: info@gaucher-drustvo.si.
21.01.2010, Genzyme sporoča: Novi Cerezyme že na trgu
Genzyme pričakuje, da bodo zaloge Cerezyma kmalu tolikšne, da bodo vsi bolniki v prvih treh mesecih leta 2010 prešli na odmerek Cerezyma, ki so ga prejemali pred pomanjkanjem.
Priloga: Press release (v angleščini)
21.01.2010, Priporočila EWGGD (Evropska delovna skupina za gaucherjevo bolezen) v zvezi s prehodom na prvotni
odmerek Cerezyma
Glavna priporočila so naslednja:
bolnikom naj se povrne prvotni odmerek Cerezyma (razen če so stabilni).
med terapijo naj se uporabljajo filtri 0.2-0.22 um, ki bi zadržali morebitne tuje delce v Cerezymu.
zaradi sprememb v odmerkih ipd. se priporočajo pogostejši pregledi bolnikov, in sicer vsakih 3-6 mesecev hemoglobin, trombociti, hitotriozidaza, vsakih 6-12 mesecev pa velikost organov, magnetna resonanca ledvenega dela hrbtenice in/ali stegnenice ali DEXA-test.
Priloga: BCMD letter (v angleščini)
19.10.2009, European Working Group on Gaucher Disease
01.09.2009, Novice iz Evropske zveze Gaucher
13.
07. 2009, Začasno pomanjkanje Cerezyma
Genzyme je začasno zaustavil proizvodnjo Cerezyma® (imigluceraza), kar bo povzročilo začasno pomanjkanje Cerezyma.
Več informacij:
|
